Intervention en plénière – 12.02.2014 – Euthanasie des mineurs

Monsieur le président, mon intervention a été très strictement préparée, car ce sujet m’émeut beaucoup. J’ai beaucoup lu, à la fois des livres, des opinions diverses, des auditions intervenues au Sénat, les débats, la presse internationale et le dernier rapport de la Commission de contrôle. Mes réflexions m’ont amenée à contester le bien-fondé de la proposition qui nous est soumise aujourd’hui.

Selon ma conscience et avec le respect de mon groupe que je remercie, je voterai contre cette proposition de loi. Je ne suis pas opposée, par principe, à l’euthanasie et je respecte l’esprit et la lettre de la loi de 2002. Mais, pour moi, l’euthanasie ne peut être acceptée que dans les conditions très strictes établies par cette loi et pour des personnes adultes ayant fait un choix conscient et souverain.

Moi non plus, je ne souhaite pas être prisonnière du procès d’intention qui circule parfois de part et d’autre du champ des opinions, à savoir, d’un côté, « ils veulent faire d’un côté mourir les enfants » et, de l’autre, « ils veulent laisser des enfants souffrir ». Ces allégations sont fausses sont fausses et malveillantes. En ce qui me concerne, je ne veux ni l’un ni l’autre mais que la loi mette des balises éthiques strictes et adéquatement formulées autour de l’accompagnement de la fin de vie et que les patients comme les soignants soient respectés au mieux.

Mes arguments se divisent en trois points. Je voudrais d’abord reparler un moment de l’application de la loi de 2002. Pourquoi? Parce que les débats au Sénat ont porté très largement, d’abord, sur l’application de la loi de 2002, ensuite, on a évoqué la question des personnes démentes, puis on a évoqué l’euthanasie des mineurs avant de sortir cette loi-ci.

La loi de 2002, quand on voit les rapports, est quand même mise en application de plus en plus largement. On est en 2012 à 2 % des décès, ce qui n’est pas rien. Les témoignages montrent qu’il y a des difficultés d’application, que l’information et la formation des médecins sont encore incomplètes, que les patients confondent aussi les notions qui entourent la fin de vie.

Aujourd’hui, le débat a montré que certains d’entre nous ne sont pas non plus d’accord sur ce que veut dire tel ou tel mot, tel ou tel concept.

Certains médecins font aussi de la résistance aux dépens des patients.

Par ailleurs, il y a des observateurs qui estiment qu’il existe un risque d’affaiblissement des exigences dans l’application de la loi, une sorte d’estompement de la norme. Je ne sais pas s’ils ont raison ou tort mais cela pose question et demande, selon moi, une évaluation plus fine réalisée par des observateurs indépendants.

Il y a aussi ce grand clivage entre les déclarations francophones et les déclarations néerlandophones qui démontre qu’on gère la fin de vie de façon différente, à tout le moins dans les mots qu’on met dessus.

Il y a ces médecins qui disent ouvertement qu’ils pratiquent d’autres formes de fin de vie non encadrées par la loi, que ce soit dans les soins palliatifs ou ailleurs (la sédation terminale, les traitements antidouleur, l’arrêt du traitement). Les équipes soignantes effectuent un remarquable travail de dialogue entre les proches, les professionnels et le patient pour aboutir à un consensus apaisant sur la fin de vie. Parfois, ces équipes soignantes souhaitent que la loi n’interfère pas dans leurs pratiques médicales de crainte qu’elle ne rigidifie ce qui doit rester souple.

Je ne dis pas que je leur donne raison. Je constate qu’il existe des difficultés d’application.

Dans le rapport de la commission de contrôle, j’ai repéré la phrase suivante: « L’application de la loi n’a pas donné lieu à des difficultés majeures ou à des abus qui nécessiteraient des initiatives législatives ». Plus loin, la commission estime qu’une pratique correcte de l’euthanasie dans le respect de la loi nécessite avant tout un effort d’information tant vis-à-vis des citoyens que des médecins. Donc, étonnamment, les opposants d’aujourd’hui et la commission de contrôle se retrouvent au moins sur un point, la non-nécessité d’une initiative législative.

Tout cela m’amène à penser qu’actuellement, une analyse plus fine de l’application de la loi existante serait plus pertinente qu’une initiative législative. Il n’est pas inutile de préciser les balises avant d’aller plus loin.

Un des choses qu’il faudrait certainement améliorer est la compréhension des concepts qui entourent la fin de la vie et le respect de leur complémentarité et des limites de chacun.

Faut-il élargir la loi aux mineurs? Outre que la nécessité d’une initiative législative n’est pas évidente, j’ai un problème personnel avec le texte qui nous est soumis. Je ne serai pas longue car je rejoins de nombreuses objections qui ont déjà été formulées aujourd’hui.

La notion de capacité de discernement reste vague malgré des discussions en commission. Je ne vois pas non plus comment on va l’évaluer. J’ai écouté et je n’ai pas eu la réponse. Pour moi, elle ne peut être présente dans le chef d’un très jeune enfant. Il est vrai que fixer un âge est toujours arbitraire mais ne pas en fixer du tout me paraît inacceptable. À ce moment-là, pourquoi la société fixe-t-elle alors l’âge de la majorité? Mes objections sont un peu similaires à celles de Mme Marghem qui les a bien exprimées.

Il me semble – et mon groupe soutient également ce point de vue – que confier à un seul spécialiste le soin de juger de cette capacité est également déraisonnable. J’ai d’ailleurs cosigné l’amendement de notre groupe qui a été redéposé. Cet amendement demande que l’équipe soignante participe à cette appréciation en complément du psychologue ou du pédopsychiatre qui évalue cela. Notre amendement a été rejeté en commission mais j’ai quelque espoir qu’il soit peut-être accepté en séance plénière. Nous verrons!

La question de l’accord des parents me paraît insoluble. Pourquoi? Je trouve évident, humainement, que les parents doivent être associés à la décision. Juridiquement, nous ne pouvons l’éviter. Pourtant, cette obligation est contraire à la liberté que l’on donne par ailleurs aux mineurs. Il s’ensuit, selon moi, une confusion et un énorme risque de faire souffrir plus que nécessaire les acteurs du drame.

Ensuite, sur un plan symbolique, il me paraît que le signe donné aux jeunes leur permettant de demander la mort en cas de très fortes souffrances pourrait être très négatif pour tous ceux qui pensent au suicide durant la période fragile de l’adolescence.

Je sais bien qu’on ne parle pas ici de souffrance psychique. Mais cette idée de la question du signe vient d’un témoignage d’une pédopsychiatre. Cela m’a frappé, je me suis demandé ce que je pourrais dire aux adolescents suicidaires le jour où vous voterez cette loi. Vous pouvez contester cette hypothèse mais je pense qu’il y a quelque chose de présent au niveau du signe.

Cela veut-il dire qu’on va laisser des enfants souffrir inutilement? Non! Les témoignages de nombreux médecins, oncologues ou pédiatres nous disent que dans les cas sans issue, l’évolution des techniques permet de maîtriser la douleur et que différentes formes d’accompagnement de fin de vie sont plus douces que l’euthanasie, pratiquées dans le dialogue avec l’enfant et son entourage. Je pense que nous en avons déjà assez parlé ce soir.

Finalement, je rajouterai un point de vue un peu plus philosophique. Je suis consciente de quitter le terrain politique et législatif et d’exprimer quelque chose de plus profond en moi, sans doute issu d’un corpus de valeurs que j’ai élaboré. Pour moi, il n’est pas évident qu’une personne puisse être seule à décider de sa mort. Quand je dis « puisse être seule », cela ne signifie pas qu’elle a la permission de décider de sa mort. Il n’est pas évident qu’une personne puisse avoir la capacité de décider parce que je pense profondément que nous sommes des êtres en relation, enfant ou adulte, vieillard ou très jeune. Nos décisions affectent toujours nos proches et resteront imprimées dans la mémoire profonde de nos enfants, de notre descendance et dans celle de nos compagnons de vie, des amants aux amis. Inversement, nos proches vont influencer notre désir de mourir ou de vivre. La demande d’euthanasie ou d’autres formes de fin de vie sera dépendante de notre relation avec nos proches. Le risque d’influence exercé par l’entourage, dans de bonnes ou de moins bonnes intentions, consciemment ou inconsciemment, sera toujours présent. Je ne dis pas qu’il y a de mauvaises intentions, je ne dis pas que c’est bien ou que c’est mal. C’est une évidence pour moi. Étant donné notre nature relationnelle, on est toujours dans une situation dans laquelle on est influencé et où on influence.

Le type de soins et d’accompagnement que la société offre au patient entrera en ligne de compte aussi. Nous ne pouvons nier que, si le système de soins de santé pouvait offrir à tous la garantie d’un accompagnement de fin de vie sans douleur et dans de bonnes conditions d’accompagnement humain, les demandes d’euthanasie resteraient très rares.

En résumé, je ne crois pas qu’une personne prenne une décision sur sa mort en toute indépendance. Il demeure toujours une influence, car l’être humain ne cesse jamais d’être en relation.

Pour en revenir à la question d’aujourd’hui, cet aspect reste évidemment encore plus vrai et encore plus fort pour l’enfant ou l’adolescent, particulièrement sensible. Certains ont parlé de cette proximité capillaire de l’enfant, l’ont comparé à une éponge ressentant les événements autour de lui. C’est pourquoi je pense que nous allons trop loin.

Au-delà de l’entourage, il reste aussi un effet signifiant pour la société dans son ensemble.

Selon mon opinion personnelle, il existe le risque d’ajouter une dose de plus de mortifère à une société qui souffre déjà d’un mode de développement en manque d’horizon, qui vit sous tant de nuages menaçants.

Dans le document de l’association des praticiens de l’art infirmier, j’ai trouvé une phrase qui correspond à mes idées, mais que je n’aurais pas aussi bien formulée. Il y est indiqué: « Au-delà de son rôle de définition formelle et de sanction – le permis et le défendu –, la loi influence les citoyens sur ce qui est considéré comme le bien et le mal. Dans notre société, où on demande de plus en plus au droit de jouer un rôle de régulateur des comportements, ce qui est permis est vite considéré comme le bien et sera alors compris comme un droit ».

Voilà pour ma position personnelle.

J’ajouterai que j’ai aussi ressenti beaucoup de frustration face au débat mené à la Chambre. En tant que membre de la commission de la Santé publique, j’attendais que ce débat soit partagé par la commission de la Justice avec la commission de la Santé publique, comme au Sénat. D’ailleurs, cette demande a été formellement formulée lors de la première séance; nous avons voté favorablement pour cette hypothèse, de même que pour la demande d’auditions.

J’ai le sentiment que le débat a été escamoté. Ce n’est pas une question de temps passé. C’est une question de manque de référence, d’ouverture vers l’extérieur.

Par ailleurs, j’ai pu constater qu’on ne voulait pas et qu’on ne pouvait pas toucher au texte. Même des amendements déposés par notre groupe qui pourtant faisait partie de la majorité alternative qui devait voter le projet de loi, ont été rejetés sans discussion.

Il y a eu précipitation alors qu’il s’agit d’un projet très important. Les enjeux politiques ont dominé la dimension humaine qui aurait mérité plus d’attention, de temps et de sérénité.

Pour terminer, je voudrais, une nouvelle fois, remercier mon groupe pour sa tolérance et le respect qui a présidé lors de nos débats internes.

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